Persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva e invalidante, con compromissione dei neuroni superiori e inferiori e, finora, senza cura. Con il progredire della malattia, la persona affetta da SLA diventa totalmente dipendente e il caregiver svolge un ruolo fondamentale nel soddisfare le sue esigenze fisiche, psicologiche ed emotive. Questo studio analizza i fattori associati al carico e alla percezione della qualità di vita dei caregiver informali di persone affette da SLA. È stato progettato uno studio descrittivo-correlazionale, con un campione disponibile, condotto tra il 1° gennaio e il 31 marzo 2019; per la raccolta dei dati sono stati utilizzati i seguenti strumenti: World Health Organization Quality of Life - Breef per valutare la percezione della qualità di vita del caregiver, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire per determinare il livello di carico, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised per valutare la funzionalità della persona con SLA e Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire per valutare la qualità di vita.